برخورد با بیماران صعب العلاج
بیماری اش صعب العلاج است، دردی دارد که بدقلق است ، دردی که به این زودی ها دست از سرش بر نمی دارد. دردی که شاید حتی روی سراشیبی مرگ هلش بدهد و با همه این اوصاف باید به او حق داد که گاهی خشمگین، پرخاشگر، افسرده یا ناامید باشد اما مهم این است که در همه این مراحل، او تنها نیست و خانواده اش هم مثل خودش، فشار و نگرانی را تجربه می کنند و سخت تر این که در هر لحظه باید مراقب باشند که چگونه با او برخورد کنند تا تسکین پیدا کند، آرام بگیرد، به درمانش امید داشته باشد و اگر درمانش شکست خورد با خاطری آسوده، آماده سفر به جهانی دیگر شود.
گرچه شاید شرح اصول برخورد با بیماران صعب العلاج یا لاعلاج، تلخ باشد اما به هر حال هیچکس نمی تواند با اطمینان ادعا کند هرگز تا پایان عمرش، یکی از این بیماران را در میان دوستان و آشنایانش نمی بیند و در پیدا کردن راه هایی برای تعامل با او دچار سردرگمی نخواهد شد و به همین خاطر، همه مان وظیفه داریم شیوه رفتار با این گروه را یاد بگیریم. به طور کلی روش های برخورد با این گروه از بیماران را می توان به 4 بخش تقسیم کرد که ما در این گزارش به آنها پرداخته ایم.
بخش اول: بیمار باید بداند یا نداند؟
به نظرتان اگر دوره درمان بیماری سخت باشد یا فرصت کمی برای زندگی بیمار باقی مانده باشد آیا بیمار حق دارد از وضعیتش خبر داشته باشد؟ یا بهتر آن است که پزشکان و بستگان بیمار مشکل را از او پنهان کنند؟
پزشکان و روانشناسان اعتقاد دارند آگاهی رسانی درباره بیماری یک فرد بالغ، انتخاب نیست بلکه یک اصل اخلاقی است که عمل نکردن به آن نقض حقوق بیمار محسوب می شود. به عبارتی دیگر ، بیمار حق دارد بداند شرایط جسمی اش چگونه است، مراحل درمانش چقدر سخت است و چقدر طول می کشد و یا چه مدت فرصت زندگی کردن دارد.
پنهان کاری بستگان و کادر درمانی ، درباره بیماری فرد چند ضرر دارد:
اول آن که اگر شرایط درمان دشوار و دردناک باشد و بیمار ناآگاهانه و بدون آمادگی روانی قبلی وارد آن شود، شاید آنقدر بترسد و شوکه شود که ناگهان درمان را رها کند.
دوم این که اگر از وخامت وضعیت جسمی اش بی خبر باشد شاید دنبال درمان نرود یا آن را جدی نگیرد. سوم این که اگر فرصت زیادی برای زندگی کردن نداشته باشد و از موضوع بی خبر باشد شاید نتواند بسیاری از کارهای مهمش را پیش از مرگ به سرانجام برساند و چهارم این که وقتی بفهمد دیگران حقیقت را از او پنهان کرده اند ، نسبت به توصیه های بعدی شان هم بدبین می شود.
بخش دوم : خبر دادن، از نمک پاشیدن تا اژدها کشان
بنابر آنچه توضیح دادیم اطلاع رسانی درباره بیماری، نخستین و مهمترین مرحله از برخورد با بیماران صعب العلاج است چون اگر اجرای این مرحله ، با مهارت انجام نشود امکان دارد بیمار آنقدر مضطرب و ناامید شود که دیگر نخواهد به زندگی اش ادامه بدهد و درمان را رها کند یا طوری بترسد و به همه بی اعتماد شود که دایم پزشک معالجش را عوض کند و به حرف هیچکس اعتماد نکند و به این ترتیب فرایند درمانش نیمه کاره بماند.
بهترین فرد برای بیان خبر بیماری ، متخصص است چون بیمار به پزشک شان بیش تر از دیگران اعتماد دارند و به همین خاطر گفته های پزشک معالج به آنها آرامش می دهد و باعث می شود منطقی تر برای ادامه زندگی اش تصمیم بگیرد.
پزشک باید با زبانی قابل فهم، ساده و صادقانه درباره وضعیت سلامت بیمار توضیح بدهد برای مثال سرطان شناسی تعریف می کرد برای توضیح درباره وضعیت بیمارانش به جای کلمات از ابزاری متفاوت استفاده می کند. او می گفت چندی پیش بیماری به او مراجعه کرده بود که بر اثر متاستاز ( مهاجرت سلول های سرطان از تومور اولیه به نقاط دیگر بدن ) بیشتر اجزای بدنش درگیر سرطان شده بودند.
بیمار نمی دانست متاستاز چیست و به علاوه خبر نداشت بیماری اش در چه مرحله قرار دارد . پزشک سرطان شناس برای توصیف بیماری او، با نمکدان روی ملحفه سپید تختش نمک پاشیده بود و بعد برای بیمار توضیح داده بود که برای درک متاستاز باید تصور کند هر کدام از آن دانه های ریز و پراکنده نمک، یک سلول سرطانی اند و ملحفه سفید بدن اوست.
به این ترتیب بیمار آهسته آهسته با فکر کردن به چگونگی پراکندگی سلول های سرطانی در بدنش فهمیده بود که شانس بهبودی اش از گذشته کمتر شده است چون برای به دست آوردن سلامتش، پزشک باید هر کدام از دانه های ریز نمک را روی ملحفه پیدا می کرد و از بین می برد.
همان سرطان شناس می گفت زمانی ، دختر کم سن و سالی به علت ابتلا به سرطان سینه به ملاقاتش آمده بود. سرطان دخترک به شدت مهاجم بود و او در چند جراحی یکی از سینه ها و بخش هایی از بافت زیر بغلش را از دست داده بود و ناگهان تصمیم گرفته بود پزشکش را عوض کند چون پزشک قبلی حقیقت را درباره بیماری اش به او نگفته بود.
اما سرطان شناس داستان ما، عادت به دروغ گفتن یا پنهان کاری نداشت به همین خاطر در همان اولین جلسه دیدارشان، بیماری را برای بیمارش این گونه توصیف کرده بود:
« احتمالا خبر داری که بیماری ات پیشرفت کرده . با تجربه 15 ساله ام در درمان به تو می گوید که این مرض شبیه یک اژدهاست. بیمارهای من هم هرکدام یک پهلوانند که قرار است با کمک من، شکستش بدهند.
دوره شکست دادن این اژدها، درد دارد، جراحی دارد، شیمی درمانی و رادیوتراپی دارد. خیلی از قهرمان هایی که پیش من می آیند اژدها را شکست داده اند. برخی هم تسلیمش شده اند. من فکر می کنم تو جزو آنهایی هستی که سختی را تحمل می کنی و شکستش می دهی. خودت نظرت چیست؟ »
پزشک متخصص این ماجرا، می توانست مثل برخی همکارانش بی آن که به بیمار توضیحی بدهد دوره درمانی را شروع کند اما او ترجیح داد با بیمارش حرف بزند و رابطه ای عاطفی با او برقرار کند. حرف های دکتر اگر چه ساده است اما او همه اطلاعات را در قالبی داستانی ساده به او ارایه داده است مثلا این که : بیماری او سخت است، دوره درمان دشواری خواهد داشت، گرچه شانس بهبودی دارد اما این امکان هم وجود دارد که درمانش شکست بخورد و سرانجام این که موفقیت در درمان تا حد زیادی به همکاری بیمار با پزشک بستگی دارد.
بخش سوم: واکنش های احتمالی بیماران صعب العلاج
با خبر شدن از بیماری و تنظیم برنامه ای برای درمان در بیماران صعب العلاج یک بحران است و بیشتر بیماران در برخورد با چنین بحرانی از روند رفتاری مشابه تبعیت می کنند که اگر خانواده بیمار از آنها آگاه باشند می توانند شیوه برخورد مناسبی برای هریک از واکنش ها پیدا کنند و به این ترتیب بحران را مدیریت کنند.
واکنش هایی که به آنها اشاره کردیم شباهت بسیار زیادی به واکنش افراد سوگوار دارند. هر دوی این افراد سرمایه ای ارزشمند را از دست داده اند. برای صاحب عزا، این سرمایه کسی است که به او دلبسته بودند و برای بیمار صعب العلاج ، سلامت و آینده اش.
روانشناسان نخستین مرحله واکنش بیمار به چنین بحرانی را « چرا من ؟! » نامگذاری کرده اند. در مرحله « چرا من ؟! » فرد پس از شنیدن خبر بیمارش به شدت خشمگین و کم طاقت می شود و دایما از خودش، خداوند، بستگان و پزشکان سوال می کند که چرا از میان همه آدم ها ، او باید درگیر چنین مشکلی شود ؟
نزدیکان در این مرحله باید خشم او را تاب بیاورند ، اگر می توانند راهی برای تخلیه خشمش پیدا کنند یا به او بفهمانند که تنها نیست و دیگرانی هم دچار مشکلی مشابه او هستند و به او اطمینان بدهند که در همه مراحل کنارش باقی می مانند.
پس از این مرحله، فرد ممکن است بیماری اش را منکر شود. به این بخش از رفتارهای بیمار ، در روانشناسی « مرحله انکار » می گویند. این دوره بسیار خطرناک است چرا که شاید بیمار علایمش بیماری اش را نادیده بگیرد و کتمان کند، برای درمان اقدامی نکند یا پزشک و آزمایشگاه را متهم به اشتباه در تشخیص بیماری کند. در این شرایط امکان دارد بیماری با تعویق انداختن درمان ، شدید و پیشرفته شود.
بهترین واکنش در مرحله انکار این است که به بیمار پیشنهاد کنیم برای اثبات گفته هایش هرچه سریع تر با پزشکی که به او اعتماد دارد ، مشورت کند. در این شرایط شیوه برخورد پزشک بسیار مهم است و باید به گونه ای باشد که بیمار از تبحر و تخصصش مطمئن شود و حرف هایش را درباره وضعیت سلامتش باور کند.
اگر بیمار از مرحله انکار عبور کند و بیماری اش را باور خواهد کرد و وارد مرحله افسردگی و اندوه می شود. درک این که بیماری توانایی ها و سلامتش ها را از او می گیرد و زندگی اش را به خطر می اندازد، مضطربش می کند اما نمی تواند عامل این اضطراب را برطرف کند و بنابر این احساس سرخوردگی و شکست می کند.
در این مرحله خانواده و پزشک باید راه های درمان و کنترل بیماری را با فرد در میان بگذارند و حتی می تواند او را با برخی نجات یافتگان از بیماری آشنا کرد. در بیمارانی که امیدی به درمان شان نیست مرحله اندوه بسیار شدیدتر است. در این شرایط خانواده می توانند فرد را به فعالیت هایی مانند بیشتر وقت گذراندن با بستگان و دوستان و لذت بردن از سفر و محیط های دلچسب ترغیب کنند.
آخرین واکنش رفتاری بیمار معمولا «مرحله تسلیم » است. اگر مراحل قبلی کنترل شده باشند، بیمار در این دوره مشکلش را می پذیرد و به شکل منطقی برای درمان تصمیم می گیرد و اگر بیماری اش غیر قابل درمان باشد، برای پایان زندگی برنامه ریزی می کند.
علاوه بر وظایفی که خانواده در برخورد با عضو مبتلا به بیماری صعب العلاج به عهده دارند در بیمارستان ها نیز باید گروه های مشاوره و مددکاری نیز با تخصص در حوزه بیماران صعب العلاج یا لاعلاج برای رسیدگی به وضعیت روانی بیماران و اعضای خانواده های آنها مستقر باشند.
در واقع در بسیاری از کشورهای توسعه یافته با آغاز دوره درمان دارویی برای بیماران، حمایت روانی از آنان و خانواده های شان از سوی تیم روانشناسی آغاز می شود تا برای مدیریت شرایط بحرانی زندگی شان توانمند شوند.
یکی از بهترین روش ها برای تسکین دادن به بیماران صعب العلاج، استفاده از گروه درمانی است. در این شرایط تعدادی از بیماران، دور هم جمع می شوند و با حضور روانشناس یا مشاور از تجربیات شان درباره بیماری شان مثلا دیده های شان، سختی هایی که تحمل می کنند و احساسات متفاوت شان حرف می زنند.
بخش چهارم: این آدم ها را از بیمار دور نگه دارید!
تصمیم گیری درباره این که بستگان، خانواده، دوستان و نزدیکان و همکاران حق دارند درباره بیماری فرد چیزی بدانند یا نه ، به عهده خود اوست. معمولا بهتر است موضوع بیماری به کسانی اطلاع داده شود که جنبه و آگاهی لازم برای برخورد عاقلانه و منطقی با بیمار را دارند و آگاهی آنها از وضعیت جسمی او، به واکنش های تند احساسی شان که حال بیمار را بدتر می کند منجر نمی شود.
بدترین اشتباه ها در برخورد با بیماران صعب العلاج دقیقا زمانی رخ می دهد که بستگان و اطرافیان به شکل غیر حرفه ای تلاش می کنند بیمار را راهنمایی کنند یا به او تسکین بدهند. آنها در این شرایط با بیمار طوری رفتار می کنند که او ممکن است غمگین ، نگران یا مایوس شود برای مثال یک بیماری نجات یافته از سرطان تعریف می کرد که وقتی بستگانش فهمیده بودند مبتلا به سرطان شده است گروه گروه به خانه اش می آمدند و در شرایطی که او از عوارض پس از شیمی درمانی رنج می کشید، برایش سوگواری می کردند یا دایما در آغوشش می گرفتند و می گریستند.
آنها انقدر این رفتار را تکرار کردند تا بیمار همه بستگان را از خانه اش بیرون کرد و تصمیم گرفت تا پایان دوره درمانش با آنها ملاقاتی نداشته باشد چون حالش را بدتر می کردند.
نابلدها در برخورد با بیماران صعب العلاج را می شود به چند گروه کلی تقسیم بندی کرد :
همه چیزدان : این گروه به محض دیدن بیمار، مجموعه ای از یافته های وب گردی شان را درباره بیماری او روی دایره می ریزند و بعد مشتی « باید » و « نباید» تحویلش می دهند و غافلند از این که هر بیمار صعب العلاجی به محض اطلاع از بیماری اش، بلافاصله به کسب اطلاعات از منابع مختلف اقدام می کند و بنابر این به اطلاعات دست و پاشکسته دوستان و آشنایان نیازی ندارد.
بخصوص این که بیماران صعب العلاج معمولا از نظر روانی بسیار آسیب پذیرند و ممکن است بخشی از آن اطلاعات ناقص ناگهان به روحیه شان لطمه بزند.
آنها که زیادی می پرسند: این گروه افتضاحند! آنها بالای سر بیمار می ایستند و دایما سوال می کنند مثلا می پرسند «از کی فهمیدی مریض شدی ؟ » یا « چند تا جراحی کردی؟ » یا « بیماری ات چقدر پیش رفته ؟ » یا « خب ! الان احساست چیه ؟» یا « هزینه هات چقدر شده ؟» یا «خرج درمانت را از کجا می آوری ؟ » یا ... آنها از گذشته می پرسند، از حال می پرسند، از آینده می پرسند و خلاصه آنقدر می پرسند که بیمار کلافه و مستاصل می شود و صبر و انرژی اش را از دست می دهد و استرس هایی که در هر مرحله درمان داشته برایش یاد آوری می شود.
دروغگوها: این ها ، همان هایی هستند که کنار بیمار ، روی مبل لم می دهند ، سیب پوست می کنند و به او که همه موهای سرش بعد از شیمی درمانی ریخته و ابروهایش را با مداد نقاشی کرده و چند ده کیلو وزن از دست داده، لبخند می زنند و می گویند « خیلی هم ناز شدی ! اصلا غصه نخور! » یا می گویند « خیالت تخت! صد در صد خوب می شی. باور کند بیماری ات جدی نیست. من هرکس را دیده ام این مرض را داشته خوب شده .» یا می گویند « تو اصلا چیزیت نیست. دکترها شلوغش کرده اند. »
گاهی به نظر می آید که این گروه خیال می کنند دیگران با ابتلا به بیماری صعب العلاج ، هوش شان را هم از دست می دهند و متوجه دروغ های شان نمی شوند.
ما چه وقت دروغ می گوییم وقتی حقیقت آنقدر ترسناک یا دردسرساز است که ترجیح می دهید افشایش نکنیم. بیماران صعب العلاج هم وقتی این دروغ ها را می شنوند همین استدلال را در ذهن شان مطرح می کنند و آنوقت از خودشان می پرسند مگر بیمارشان چقدر سخت و بدفرجام است که دیگران ترجیح می دهند درباره اش به آنها دروغ بگویند؟
سیاه پوشان پیش از مرگ : این گروه ، همان هایی هستند که بدون توجه به روحیه بیمار، در حضور او اشک می ریزند یا برایش سوگواری می کنند.
شرایطی که آنها پیش می آورند، گریه ها و بی قراری شان، نگاه های ترحم آمیزشان، بغض کردن ها یا سکوت شان، بیمار را به این نتیجه می رساند که بی شک به آخرین ایستگاه زندگی رسیده است و دیگر هیچ امیدی باقی نمانده، در حالی که هیچ پزشکی نمی تواند با اطمینان کامل درباره زمان دقیق مرگ یک بیمار لاعلاج نظر بدهد و کم نیستند بیمارانی که با وجود شرایط بسیار وخیم و وقتی همه پزشکان از آنها قطع امید کرده بودند، مرگ را شکست داده اند و به زندگی باز گشته اند.
بخش پنجم : هوای خودتان را داشته باشید
یک بیمار صعب العلاج به دلگرمی، همدلی و حمایت نیاز دارد که منشاء اصلی همه آنها خانواده است بنابر این اعضای خانواده باید بتوانند در شرایط بحران ، سلامت جسمی و روانی شان را حفظ کنند تا توانایی بیشتری برای حمایت از بیمارشان داشته باشند.
خانواده های بیماران صعب العلاج نیز ممکن است مانند بیماران شان در مواجهه با بحران واکنش هایی چون خشم و انکار و افسردگی داشته باشند به همین علت لازم است که بتوانند احساسات منفی شان را تخلیه کنند و درباره افکار و احساسات شان با مشاور یا روانشناس حرف بزنند.
بسیاری از روانشناسان توصیه می کنند که خانواده های بیماران از روش های گروه درمانی برای کاهش تاثیرات منفی بیماری در خانواده استفاده کنند. در گروه درمانی خانواده هایی که مشکلاتی مشابه دارند به بیان تجربیات شان از شرایط بحران می پردازند و راهکارهایی را که برای آنها مفید واقع شده با دیگران به اشتراک می گذارند.
علاوه بر این، خانواده های بیماران حتما باید برنامه های تفریحی را که باعث دلخوشی و سرگرمی اعضا می شود در زندگی روزمره شان بگنجانند تا بتوانند روحیه شان را در طول دوران بیماری یک عضو حفظ کنند.
نظرت چیه؟